Un millón de colombianos padecen enfermedades raras

Se calcula que en el mundo hay alrededor de 7.000 enfermedades raras, de las cuales sólo 50 tienen un tratamiento

Un millón de colombianos padecen enfermedades raras Un millón de colombianos padecen enfermedades raras

Para la Organización Europea para las Enfermedades Raras, los pacientes obtienen un primer diagnóstico errado en un 40% de los casos y un 25% de los casos demoran entre 5 y 30 años en saber cual es la patología.

Se entiende por enfermedades raras aquellas patologías poco frecuentes que en el 80% de los casos, tienen un origen genético identificable. Algunas de éstas, pueden poner en riesgo la vida de la persona o generar una patología degenerativa. Otras, sin embargo, con un tratamiento a tiempo, pueden llegar a tener una vida normal.

En Colombia, no existe un registro acerca de cuántos pacientes padecen algunas de dichas patologías descriptas como “raras”. Según estimaciones del Ministerio de Salud, hay alrededor de 800 mil personas en esta situación aunque las organizaciones de pacientes que los nuclean, calculan que hay un millón y medio de personas que las padecen.

Falta reglamentar la ley que los ampara

Quienes sufren dichas enfermedades e inclusive sus familiares, reclaman que la ley 1.932, aprobada en julio del año 2010 que reconoce, ampara y facilita el acceso a un tratamiento dentro del sistema sanitario, comience a funcionar dado que hasta la fecha, se encuentra sin ser reglamentada.

La norma, establece que estas enfermedades deben ser consideradas como “de interés especial” y se debe crear un registro nacional único de pacientes. A su vez, prevé la creación de un sistema de financiamiento para solventar tratamientos y en una etapa más avanzada, que haya centros especializados para que puedan recibir atención profesional.

 

 


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