La agonía de no sentir dolor

Un raro trastorno genético hace que quienes lo padezcan no sientan dolor físico. Esta enfermedad es extremadamente peligrosa. Steven Pete, afectado por este trastorno, compartió su experiencia con BBC Mundo.

Steven hoy vive una vida relativamente normal. Trabaja, está casado y tiene 3 niños que no sufren de CIP. Steven hoy vive una vida relativamente normal. Trabaja, está casado y tiene 3 niños que no sufren de CIP.
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A simple vista, la idea de vivir sin sentir dolor parecería una panacea.

Sin embargo, lejos de garantizarnos una vida libre de las penurias asociadas al malestar físico, la incapacidad de experimentar dolor -que es una de las formas que tiene el cuerpo para indicar que algo le está causando daño- nos coloca en una situación de alto riesgo.

Si no sentimos dolor, ¿cómo darnos cuenta de que nos hemos roto un brazo o de que, quizá, nuestro apéndice está a punto de estallar en pedazos?

Estos son precisamente algunos de los temores con los que vive Steven Pete, un estadounidense de 31 años que nació con analgesia congénita, un raro trastorno genético que le impide sentir ninguna clase de dolor físico.

"Tenía unos cuatro o cinco meses cuando me diagnosticaron", le dice Pete a BBC Mundo. "Me habían empezado a salir los primeros dientes y ya me había comido casi un cuarto de la lengua", recuerda.

"Me llevaron al pediatra. Él pasó un encendedor por la planta de mi pie y esperó hasta que me saliera una ampolla. Cuando vieron que ni me inmutaba, empezaron a pincharme la espalda. Yo seguía sin reaccionar. Al final llegaron a la conclusión de que tenía analgesia congénita".

Uno en un millón

La analgesia congénita, (CIP, por sus siglas en inglés), es un desorden genético que afecta a una persona en un millón. Hay varios tipos, pero en su forma más general, quienes la padecen experimentan todo tipo de sensaciones excepto dolor.

Pueden sentir que se están cortando, la vibración de un golpe o el calor intenso que provoca el contacto con una superficie caliente, lo que no perciben es el dolor asociado a estas experiencias.

Este trastorno no tiene cura y, básicamente, lo único que puede hacer las personas que viven con CIP es evitar las situaciones que representen un riesgo.

A pesar de que esta condición genera un sinnúmero de problemas colaterales, como por ejemplo daños en las articulaciones, "los pacientes no mueren a causa de ello y pueden vivir por muchos años", le dice a BBC Mundo el cirujano ortopédico Jan Minde.

Este médico sueco tiene tiene amplia experiencia en este trastorno debido a que el hospital en el que trabaja está en las inmediaciones de Vittangi, una localidad en el extremo norte de Suecia que se caracteriza porque allí viven cerca 20 personas con esta anomalía, una cifra en apariencia menor pero extraordinaria para un trastorno tan inusual.

"Yo he visto pacientes con CIP que viven hasta pasados los 90 años", agrega.

No obstante, las heridas acumuladas durante tantos años dejan secuelas inevitables.

"Tengo que aceptar que en algún momento voy a perder mi pierna izquierda", le dice a BBC Mundo Pete. Su rodilla sufrió tanto a lo largo de los años, que los médicos le recomendaron que la mejor solución, una vez que la articulación no resista más operaciones, es amputar la extremidad.

Dolor de cabeza, para los padres

Para los adultos como Steven, el día a día con esta condición es manejable. Él trabaja, tiene una esposa, tres niños y vive una vida relativamente normal.

Pero durante los primeros años de vida, especialmente para los padres, la vida familiar puede convertirse en una pesadilla.

"De niños, mi hermano ya fallecido (que también sufría de analgesia congénita) y yo vivíamos entrando y saliendo del hospital a cada rato", señala Pete.

"Cuando estábamos fuera de la casa, y a veces adentro también, mi madre nos ponía un casco en la cabeza para que no nos golpeásemos. Y de bebés, nos ponían medias gruesas en las manos para que no nos mordiésemos los dedos", le dice a BBC Mundo.

Pero pese a los cuidados, muchas veces los accidentes resultaban inevitables.

"Me acuerdo una tarde de verano, en que mi hermano y yo estábamos jugando en el jardín. Entré corriendo a la casa y mi madre se pegó un susto horrible cuando vio todo el piso lleno de sangre. Me había clavado un pedazo enorme de vidrio en el pie y no me había dado cuenta".

Pese a que ya pasaron casi 20 años, Blaine Tolby, el pediatra que atendía a Steven y Chris de pequeños, todavía se acuerda de cuando la madre de los chicos trajo a uno de ellos al consultorio con múltiples heridas.

"No recuerdo bien cuál de los dos niños era, pero resulta que la madre lo había enviado a la habitación en la segunda planta por estar castigado, y de repente lo vio entrar por la puerta de la cocina como si nada. El niño, sin más ni más, había saltado por la ventana", le dice Tolby a BBC Mundo.

"Otra vez", rememora el pediatra, "trajeron a uno de los niños con el trasero quemado. La cuestión es que los Pete tenían una estufa en la casa. Una mañana fría de invierno, uno de los niños se acurrucó cerca del calentador, como lo haría cualquiera. El niño se quedó ahí reconfortado hasta que la madre lo sacó corriendo, alertada por el sonido que hacía su cuerpo al quemarse. Recuerdo que sufrió una quemadura seria", dice Tolby.

Ahora Steven, está tan acostumbrado a observar su cuerpo y a evitar situaciones peligrosas, que rara vez se lastima. "El último accidente grande ocurrió hace unos siete años, cuando me rompí el pie, y no fue sino mi esposa la que se dio cuenta horas después", cuenta.

"Pero lo que más me da miedo ahora son las heridas internas, por ejemplo que me dé apendicitis. Por eso estoy atento a cualquier signo -como fiebre, náuseas o hinchazón- que pueda estar indicando la presencia de un problema. Apenas noto algo así, voy corriendo al hospital", comenta Pete.

Complicaciones inesperadas

Sin embargo, curiosamente, lo que más le trae complicaciones en la actualidad es otra de las características asociadas a la analgesia congénita: la falta del sentido del olfato.

"Me intoxiqué comiendo comida podrida millones de veces. Pasa que pongo cosas en el refrigerador y me olvido. Resulta que después las como y no me doy cuenta de que están en malas condiciones", dice riendo.

Y es que pese a las dificultades que enfrenta, Steven nunca ha perdido el sentido del humor. "Tener una actitud positiva ayuda, y la mayoría de gente que he conocido con este trastorno enfrenta la vida así", explica.

Steven se ha vinculado con muchas otras personas que padecen el mismo trastorno a través del sitio "The facts of painless people", una página que creó junto a Paul Waters, un joven afectado también por CPI y al que conoció gracias al doctor Tolby, para que el público conozca de qué se trata este trastorno.

Quienes lo padecen también pueden usarlo para compartir sus experiencias e información.


                                                                

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